« Ne jamais abandonner quelqu’un » : le plaidoyer d’une pionnière des soins palliatifs
Alors que le débat sur l’« aide à mourir » est toujours d’actualité, certains témoignages rappellent une réalité souvent absente des textes de loi : la fin de vie n’est pas d’abord un problème technique à régler, mais un moment humain, fragile, où l’on a besoin d’être soigné, entouré, rassuré — et surtout de ne pas être abandonné.
Dans un entretien mené par le journaliste Armel Joubert des Ouches, Marie de Henzel – psychologue clinicienne/psychanalyste et pionnière des soins palliatifs – livre une lecture nette : derrière l’argument de la compassion, elle voit monter une logique de tri, portée par la pénurie de soins et par des pressions économiques. Elle insiste aussi sur un point central : en France, la loi actuelle permet déjà de soulager, y compris dans les situations les plus difficiles, à condition qu’elle soit connue et correctement appliquée.
Dès le début, elle explique qu’elle n’est pas étonnée de la dérive actuelle. Elle raconte qu’elle « s’y attendait » et qu’elle perçoit depuis longtemps une volonté militante de faire voter une loi. Mais ce qui la marque le plus, c’est la dimension économique qu’elle dit avoir vue venir de très loin. Elle se souvient d’un entretien réalisé il y a plus de vingt ans avec un responsable pro-euthanasie : « Il m’avait expliqué qu’il militait pour la légalisation de l’euthanasie (…) et il m’a dit : “Je redoute le racisme antivieux.” (…) “Dans 20 ans (…) les jeunes ne voudront plus payer pour les vieux et nous aurons une euthanasie économique.” » Puis elle conclut, comme un constat : « Il m’a donné cette interview il y a plus de 20 ans. Nous y sommes. »
Elle affirme ensuite, sans détour, sa conviction sur le moteur profond du projet : « Je sais très bien que le fond de la question est économique. Ce n’est même pas idéologique. » Une phrase qui pèse, surtout lorsqu’elle la relie à l’état réel du système de soins et à la fracture territoriale des soins palliatifs.
Sur le plan médical, elle répond à l’argument souvent invoqué des « souffrances réfractaires ». Elle assure que cet argument « ne tient pas » et rappelle ce que permet déjà la loi actuelle : « Je sais qu’on peut soulager même les souffrances réfractaires et que la loi Léonetti permet une sédation profonde et continue. C’est en fait une anesthésie. On ne souffre pas avec une anesthésie et c’est une anesthésie dont on ne vous réveille pas. » Elle insiste : « Notre loi actuelle, elle permet tout et c’est juste qu’elle n’est pas connue et qu’elle est mal appliquée. »
Elle explique pourquoi, selon elle, la mauvaise application n’est pas forcément malveillante, mais structurelle : « Les médecins sont mal formés (…) beaucoup de médecins ne sont pas formés au traitement de la douleur. »
Elle formule ensuite un regret précis : l’occasion manquée d’enraciner une vraie culture palliative. Elle raconte avoir proposé un dispositif simple, mais refusé : « Je préconisais qu’il y ait une fois par an un grand forum obligatoire pour qu’on s’approprie la loi, les moyens de soulager, qu’on en parle (…). Et bien cette mesure a été refusée. » Et elle ajoute : « Je vous assure qu’on n’en serait pas là aujourd’hui. »
Puis vient un passage particulièrement fort sur une injustice qui menace : l’accès inégal aux soins. Elle rappelle qu’« il n’y a pas de soins palliatifs dans 20 départements », ni unités, ni équipes mobiles. Et elle décrit le scénario qu’une loi permissive pourrait créer : « Une personne âgée qui a peur de souffrir.S’il n’y a pas de soins palliatifs dans son département, elle demandera la mort. On lui dira : “Mais vous pouvez demander la mort, comme ça vous êtes sûr de ne pas souffrir.” Voilà ce qui va se passer. C’est quand même terrifiant. »
Elle résume : « On dit : c’est une loi qui va introduire une liberté, mais une liberté il faut qu’il y ait un choix, mais dans 20 départements il n’y aura pas de choix. Donc c’est une loi par défaut. »
Le témoignage devient encore plus alarmant lorsqu’elle aborde le délit d’entrave, tel qu’il est craint par des proches et des aidants. Elle tranche : « C’est très grave. » Et elle met en lumière une contradiction morale majeure : « Nous sommes dans une société (…) dans la prévention du suicide. » Or, dit-elle, avec cette loi, des personnels formés à empêcher le passage à l’acte pourraient être paralysés : « S’ils font la moindre chose pour empêcher une personne d’aller au bout (…) est-ce qu’ils sont passibles d’amende, de prison ? J’entends cette crainte. »
Elle insiste aussi sur l’ambivalence fréquente des demandes de mort : « On peut avoir envie de se suicider le matin et pas le soir (…) ça fluctue sans arrêt. » D’où son effroi devant une logique d’irréversibilité : « Si quelqu’un doute au dernier moment (…) on l’aidera à aller jusqu’au bout. C’est assez terrifiant de ne pas laisser la possibilité de dire : “Non, finalement je ne veux pas mourir.” »
À l’inverse, elle décrit ce que produisent des soins palliatifs réellement humains : la peur recule, la demande de mort s’éteint souvent. Elle explique : « Une fois que les personnes sont rassurées sur le fait qu’on ne les abandonnera pas (…) ces idées d’anticiper la mort disparaissent. » Et elle donne une définition simple, centrale : « Pour moi c’est la définition des soins palliatifs : ne pas abandonner quelqu’un. »
L’entretien se clôt sur un dernier souvenir, lumineux, qui contraste avec la tentation de précipiter la mort. Elle raconte qu’une patiente qu’elle ne connaissait pas, qui lui a pris la main et lui a laissé ces mots, comme un testament : « Mon enfant, n’ayez peur de rien. Vivez tout ce qui vous est donné de vivre, tout, car tout est un signe de Dieu. » Puis elle ajoute : « J’ai été impressionnée par l’énergie qu’il y avait dans sa main (…) elle est morte une demi-heure plus tard (…) Je n’oublierai jamais la force de ce qu’elle m’a communiqué. »
Dans une société tentée de présenter la mort comme une solution, ce témoignage rappelle une évidence pro-vie : la dignité ne consiste pas à supprimer le fragile, mais à le soutenir. Et lorsque le soin manque, la « liberté » promise peut devenir la plus cruelle des contraintes : celle de choisir la mort faute d’avoir reçu les moyens de vivre jusqu’au bout, accompagné et soulagé.
Adèle Cottereau
Sources : https://reinformation.tv/mort-solution-economique-joubert-des-ouches/
https://www.youtube.com/watch?v=PPY6YeXuCDo
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