L’appel bouleversant d’un malade de Charcot à Emmanuel Macron
Alors que le débat sur l’euthanasie entre dans sa phase décisive et que les témoignages favorables à la légalisation occupent largement l’espace médiatique, d’autres voix, plus discrètes, peinent à se faire entendre. Parmi elles, celle de Louis-Benoît Barth, entrepreneur de 66 ans atteint de la maladie de Charcot (SLA), qui a adressé une lettre ouverte au président de la République et au Premier ministre.
Confronté à une maladie incurable dont il connaît l’issue, cet homme n’appelle pourtant pas à légaliser la mort provoquée. Il demande autre chose : qu’on l’aide à vivre jusqu’au bout.
D’emblée, son témoignage frappe par sa simplicité et sa profondeur :
« Chaque jour, la maladie progresse un peu davantage. Je n’ai plus l’usage de mes jambes ni de mes bras. Mes mains me lâchent, la parole me quitte, et je suis désormais dépendant pour chaque geste du quotidien. Chaque jour, je perds un peu de mes forces, un peu de mon autonomie, un peu de cette vie simple que l’on croit éternelle lorsqu’on est en bonne santé.
Et pourtant, chaque jour, je continue de vivre. Je continue d’aimer les miens, de goûter la beauté d’un moment partagé, d’espérer encore de belles journées malgré l’épreuve et la fatigue. »
Louis-Benoît Barth tient à rappeler qu’il existe d’autres malades que ceux mis en avant dans le débat public :
« Depuis des mois, quelques malades sont mis en avant pour expliquer qu’ils attendent avec impatience la légalisation de l’euthanasie. Je respecte profondément cette souffrance et cette détresse. Mais d’autres voix existent aussi. Des voix plus discrètes, peut-être majoritaires, mais tout aussi réelles. Des voix de malades qui ne demandent pas qu’on les aide à mourir, mais qu’on les aide à vivre jusqu’au bout, loin de l’acharnement thérapeutique. »
À ses yeux, l’enjeu dépasse largement une simple réforme sociétale :
« Pour la première fois, notre droit et la médecine ne viseraient plus seulement à protéger la vie, à soulager la souffrance et à accompagner les plus fragiles : ils organiseraient aussi la possibilité de provoquer la mort. »
L’homme atteint de la maladie de Charcot confie combien la fragilité rend l’encouragement indispensable :
« Aujourd’hui, je sais surtout combien un être humain peut être fragile et combien il a besoin d’encouragement lorsque la fatigue, la peur ou le découragement deviennent envahissants. »
Il rappelle aussi ce dont les malades ont véritablement besoin :
« Certainement pas qu’on nous présente la mort comme une solution. Nous avons besoin que la médecine se mobilise, que la douleur soit apaisée, que l’accompagnement humain soit renforcé et que les soins palliatifs soient accessibles partout sur le territoire. »
Son hommage aux soignants est particulièrement émouvant :
« Je suis le témoin que la bienveillance des soignants est salvatrice. Lorsqu’on est découragé, leur simple regard, leur simple présence, leur simple volonté de vous aider peuvent redonner de la force. Je suis le témoin de la bonté de ces femmes et de ces hommes qui donnent encore envie d’avancer. »
Mais c’est peut-être dans ces lignes que se trouve le cœur de son message :
« Le projet de loi actuel, lui, ne m’aiderait pas à trouver ce courage. Au contraire, il installerait l’idée qu’il existe une issue plus simple : renoncer. Comme si la société disait silencieusement aux plus fragiles : “Vous pouvez partir, nous le comprendrions.” »
Et de répondre avec une force désarmante :
« Mais moi, je n’ai pas besoin d’une aide à abandonner. J’ai besoin que mon pays m’aide à tenir. J’ai besoin que la société me rappelle que ma vie conserve pleinement sa valeur, même diminuée, même dépendante, même fragile. »
Avant de conclure par ces mots, qui résonnent comme un appel adressé à toute la nation :
« Je demande qu’on m’accompagne, que l’on me soulage, que l’on me donne confiance et que l’on m’encourage.
Je demande que la nation m’aide à avoir le courage de vivre autant que possible.
Donnez-nous le courage de vivre. »
Adèle Cottereau
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